La sensación de no sentir

Hará cosa de un mes descubrí el “Viajando con Chester” en el que Risto Mejide entrevistaba a Enhamed Enhamed, nadador paralímpico (al final del artículo la tienes) ganador de 4 medallas en los juegos de Beijing. En ella hablan de cómo es la vida de un deportista de élite, de la diferencia entre lo que se paga por una medalla olímpica y una paralímpica… y, obviamente, de la ceguera de Enhamed.

Hay un momento en el que Risto le pregunta qué le respondería si le ofreciera volver a ver. Enhamed, ciego desde los 9 años, duda y lo razona explicando que él está bien como está. Que le gustaría ver ciertas cosas que le describen, como pueden ser cuadros o secuencias de algunas películas. Pero que para su vida diaria no recuperaría la visión. Es más, califica su ceguera como un gran don. Risto alucina. Y tú, que estás leyendo esto, puede que no des crédito. Pero yo le creo. Desde mi condición de discapacitado, suscribo al 100% las palabras de Enhamed.

Dentro de poco, y como cantaba Serrat, hará 20 años que tengo 20 años. El 14 de enero cumplí 40 y el 12 de febrero serán 20 los que llevo rodando la vida y no caminándola. Y no lo echo de menos. Es cierto que hay sensaciones que me encantaría volver a sentir como quemarme la planta de los pies con arena de playa, jugar un partido de baloncesto, hacer malabares con la pelota o, simplemente, mear de pie.

Hay algo que sí añoro: la sensibilidad. No sé tú, pero yo de pequeño jugaba de vez en cuando a taparme los ojos, los oídos… y quien más quien menos se ha retado con alguien para comprobar quien pasa más tiempo sin hablar. Todo eso es fácilmente ‘experimentable’. Pero con la sensibilidad es imposible. Recuerdo aún cómo me impresionó durante mi estancia hospitalaria, un día que fui a sacar de la máquina de bebidas una botella de agua. La cogí con la mano. La noté muy fría. La puse sobre las piernas, cubiertas solo con esa tela fina y desgastada de los pantalones de hospital, y me dirigí hacia mi habitación. Caí en la cuenta de que no sentía nada. Miré hacia abajo y comprobé cómo los dos charcos que se estaban formando sobre mis muslos se iban extendiendo. Pero no notaba absolutamente nada. Cero humedad. Cero frío.

Aún así, aún echando de menos algunas sensación y la sensibilidad de axilas hacia abajo, no creo que volviera atrás. Quizá porque sé que no es posible. O quizá porque soy consciente que debido gracias a mi lesión medular he conocido a gente con la que no hubiera coincidido, y que he experimentado sensaciones que de otra manera jamás hubiera sentido. Estoy contento de cómo soy, y de eso tiene gran parte de culpa mi situación. La evolución que he vivido como persona está muy marcada por aquel accidente de tráfico de hace 20 años.

No. No siento lo que me ha pasado. Y tú tampoco deberías sentirlo por mí.

Marc OSXX 4.0 uploaded

Me propuse no hacer balance de 2014 y mirar atrás mi década de los 30 cuando llegara el momento de cambiar de decena. Es el momento de ver cómo se comportó el sistema operativo en su versión 3.X al pasar al nuevo 4.0.

Vaya unos 10 años… no es que haya vivido de todo en ese tiempo, pero lo que es innegable es que he vivido mucho: me he separado, he aprendido que se puede odiar a alguien, trabajé para una gran compañía que no estuvo a la altura de nuestro grupo de trabajo, me he enamorado hasta la médula, el cáncer de médula me arrebató ese amor, me volví a enamorar… Me fui de Catalunya para emprender una nueva aventura vital en Cantabria. Nuevas experiencias, nuevas amistades, nuevos roles personales y ocupaciones… y nuevas sensaciones.

Decía una amiga que a los 20 crees que sabes lo que quieres, a los 30 sabes lo que no quieres, y a los 40 empiezas a tener claro qué es lo que quieres. Y tengo la impresión de que es así. Que esta década es la que más voy a disfrutar.

O por lo menos, eso me dicen algunos cuarentones :)

Soy un retrón, y yo sin enterarme

Seis semanas estirado en la cama de un hospital dan para pensar mucho. Las posteriores, cuando comienzan a sentarte en una silla de ruedas similar a la  que usarás el resto de tu vida, también lo haces, pero de manera diferente. Las cavilaciones se entremezclan con las nuevas sensaciones que va experimentando tu cuerpo y te das cuenta que todo lo que habías imaginado estaba pervertido por la (errónea) idea que uno se había hecho de la discapacidad.

Cuando volví al mundo real (tras 9 meses de ingreso + rehabilitación ambulatoria) yo prioricé mi “reincorporación” a la sociedad. O sea, hacer sentado lo que me hubiera tocado hacer de pie si un coche no se hubiera cruzado en el camino de mi moto. Es algo que tiene bastante lógica (para mí, por lo menos). Decidí que mi silla y mis dificultades para operar con “normalidad” ya iban a cambiar bastante mi vida como para, además, cambiar yo mi actitud y mis expectativas sobre lo que espero de ella. Había visto a gente conformarse con vivir de su pensión, montar una ortopedia o involucrarse de lleno en una asociación para discapacitados. Yo no quería eso. Para mí era como envolverte en la problemática que representan las dificultades. Hacer de ello escudo y bandera.

Hoy he descubierto el blog De retrones y hombres. Estoy enganchado. Explican Instruyen sobre lo que implica una retroñez (aka discapacidad) de una manera irreverente, sarcástica… REAL, en definitiva. Con el segundo artículo me descojonaba yo solo en casa, concretamente a leer estos párrafos sublimes:

En este blog, a pesar de tener a nuestra disposición tan amplia gama de opciones, preferimos usar “retrón. Un vocablo inventado, sonoro, que recuerda a “retarded” en inglés, a “retroceder” y que suena despectivo. Nuestros motivos, y los míos personalmente, son básicamente dos:

Por un lado, si no te sabes reir de ti mismo, tienes un problema serio. Seas retrón o no. Cualquiera que tenga dos dedos de frente lo sabe. Si eres gordo y te molestan los chistes de gordos, 1. lo vas a pasar mal en la vida, 2. los van a contar igual cuando te gires y vas a ver por el rabillo del ojo cómo se ríen disimulando, y 3. te vas a perder algún chiste de gordos francamente bueno. Si encima vas y te empeñas en que la gente no llame “gordos” a los gordos, sino “personas de volumen curiosón“, “humanos de abdomen generoso” o “delgados en desarrollo“, entonces ya ni te cuento.

En segundo lugar, y más importante si cabe, es siempre bueno tener una lista de prioridades. Como escribí un día que estaba inspirado en twitter:

Receta para ser feliz: 1. Aprende a distinguir lo importante de lo que no lo es. 2. Actúa en consecuencia. 3. Sí, sí, actúa en consecuencia.

Sinceramente, hay muchas cosas que hacer que van antes que intentar modificar el lenguaje. Uno puede dedicar sus energías, su dinero y su tiempo a que la sociedad, en vez de llamarnos “minusválidos“, nos llame “locomotivamente creativos“, “chanantemente bailongos” o “personas con biomecánica interesante“. Uno puede enfadarse cuando escucha o lee “minusválido“, y ponerse a mandar cartas al director, escribir comentarios en blogs, quemar diccionarios de la RAE, o traducir el BOE a lenguaje buenista. Pero, lamentablemente, las energías, el dinero y el tiempo, son recursos limitados.

Lo siento. El mundo está hecho así.

Me siento tan identificado con todos los textos que he leído hasta ahora de Raúl Gay y Pablo Echenique que entran unas ganas enormes de sumarse al equipo para explicar impotencias, risas y situaciones tanto divertidas como dolorosas que he vivido (y que me quedan aún por experimentar). Echo de menos escribir, y sería una buena opción hacerlo. Lo malo es que ambos abandonan el blog porque no tienen tiempo para ello. Lo bueno es que eso me daría más posibilidades para poder involucrarme y retomar mi “yo” más ácido con respecto a la discapacidad.

Y lo malo es que piden constancia. Y mi último post es de hace medio año…

No más banderitas, por favor

Josué, un gentil hombre,
dedicado a sus labores,
era enlace sindical
del gremio de los pescadores.

Convocóse una asamblea.
Asistieron ciento siete
y tan sólo había dos peces
y algún que otro manolete.

Pidió ayuda al cielo y se la dieron con creces,
y multiplicáronse los panes y los peces.

Y comió el sindicato
con los postres inclusive.
Y sobró hasta para gambas
y un buen curso en el Caribe.

Y yo en las manifestaciones con la banderita…

¡Por mi culpa! ¡Por mi culpa! ¡Por mi gran culpa!

Todo está en la Biblia (Los del Perchero)

Llegan a la Plaza de la Constitución de Laredo las marchas solidarias que han caminado un par de horas en contra de la centralización de sevicios hospitalarios. Allí estamos unos pocos, demasiado pocos, esperando a que lleguen las comitivas que, si bien dan a la plaza un aspecto de manifestación, no consiguen llena la plaza.

Yo espero arriba de las escaleras para poder fotografiar bien a la concurrencia. Me doy cuenta de que, unos escalones más abajo, está Carlos Ateca, jefe de la Junta de Personal del Hospital de Laredo dispuesto a leer un manifiesto. La gente calla y él, en pie y desde la mitad de la escalera y micro en mano, comienza con la lectura.

Pero al minuto, minuto y medio, aparecen las banderitas, las que habían acompañado la marcha, detrás del orador. Lo que hasta ese momento se había sido un acto reivindicativo, con representantes sindicales, trabajadores sanitarios y usuarios del sistema caminando juntos defendiendo una causa, se convierte en un mitin. Banderas de CCOO y CSI-F detrás del portavoz de la Junta de Personal, tapando a los que estábamos allí, arropando a esos trabajadores, a esos argumentos e ideas.

Y me vienen a la mente (malas) experiencias pasadas con enlaces sindicales, los descuentos del 10% en viajes al Caribe por ser afiliado o afiliada, la campaña electoral… y me acuerdo del ‘Todo está en la Biblia’ que encabeza este artículo.